Фрагмент для ознакомления
2
Таким образом, расстройства аутистического спектра представляют собой группу клинически разнородных расстройств клинического патогенеза, обусловленные качественными отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения и стереотипности интересов. Дефицит общения и стереотипность поведения не позволяют детям с расстройствами аутистического спектра получить необходимый для их возраста социально-коммуникативный опыт. Подобное отражается на всех сферах развития ребенка, в том числе на эмоциональной.
1.2 Особенности семей с детьми с расстройствами аутистического спектра
Семья ребенка с ОВЗ – это семья с особым статусом, характеристики и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и более масштабными заботами о решении детских проблем, близости семьи к внешнему миру, недостатка общения, материальных проблем.
Основные этапы жизненного цикла семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ:
- рождение: получение информации о болезни ребенка и особенностях ее течения, эмоциональное принятие и адаптация к этой проблеме;
- дошкольный возраст ребенка: лечение, реабилитация, воспитание и образование ребенка;
- школьный возраст ребенка: выбор школьной формы образования, решение трудностей, с которыми сталкиваются взрослые и сверстники в общении с ребенком;
- подростковый возраст ребенка: преодоление хронического характера заболевания ребенка и решение проблем отделения от сверстников;
– период «выпуска»: принятие решения о подходящем месте проживания ребенка [27, с. 352].
Очень важно, чтобы эти семейные задачи выполнялись на определенном возрастном этапе ребенка, поскольку их соблюдение влияет на его дальнейшее развитие.
Рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья – это серьезная проблема для семьи, жизнь которой характеризуется следующими особенностями:
- отец и мать постоянно находятся в состоянии психофизического и эмоционального напряжения;
- присутствует страх и неуверенность в будущем своего ребенка;
- они стараются скрыть от окружающих факт рождения «особого ребенка», ограничивают круг внешних контактов, снижается их социальный статус;
- способности ребенка не соответствуют ожиданиям родителей, в результате чего они испытывают волнение и неудовлетворенность;
- семейные отношения нарушены;
- отец и мать меняют свое отношение к миру, к себе, к своему ребенку, который не похож на других. другим людям и жизни [23].
Основными проблемами семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:
– медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.;
– финансовые трудности: в уровень финансовой обеспеченности семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, ниже, чем у семей со здоровыми детьми. Это связано с тем, что многие матери не работают или имеют сокращенный рабочий день;
– проблема воспитания, воспитания и ухода за ребенком, находящимся в таких трудностях: подготовка ребенка к школе и поддержка его образования, особенно при обучении на дому. Целенаправленная работа по социальной адаптации ребенка, развитию навыков самообслуживания, мобильности, самостоятельности, организация отдыха и игровой деятельности ребенка, способствующей развитию или компенсации нарушенных функций и гармоничному развитию личности, покупка и установка спецтехники на дому. Упражнения для развития жизненных навыков, навыков ходьбы, нарушений функций, а также качественная техническая оснащенность;
– социально-профессиональные проблемы семьи – родителей ребенка-инвалида, повысивших уровень своего образования, отказ от реализации профессиональных планов, обязательные перерывы в работе и уходе за детьми во время лечения, изменение характера работы с учетом интересов ребенка; создание семейной жизни, отвечающей интересам ребенка, трудности в организации свободного времени;
– психологические проблемы, которые связаны, в первую очередь, с беспокойством за судьбу ребенка с ОВЗ всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях отца и матери из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка [17], [22].
Е.И. Холостова выделяет пять моделей поведения родителей при появлении ребенка-инвалида:
1. Принятие. Используя эту поведенческую модель, родители принимают ребенка с ограниченными возможностями, придают ему должную ценность и проявляют истинную приверженность ребенку. Отец и мать не проявляют никакого чувства вины или враждебности по отношению к ребенку. Главный девиз – «достичь как можно большего». В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка дает таким родителям душевные силы и поддержку.
2. Реакция отрицания – это отрицание того, что ребенок неполноценен. Планы образования и карьеры ребенка свидетельствуют о том, что родители не терпят никаких ограничений для своих детей. Ребенок воспитывается в духе чрезвычайного честолюбия и достигает высоких успехов в своей деятельности.
3. Гиперопека, покровительство. Родители проникнуты состраданием и сопереживанием, что выражается в сверхопекающем воспитании, оберегающем ребенка от всех опасностей. Такой ребенок является предметом чрезмерной любви матери, родители стараются все сделать для него, в результате чего он может оставаться на уровне малыша долгое время, а иногда и всю жизнь.
4. Скрытое неприятие, отвержение. Инвалидность считается позорной. Негативное отношение и отвращение ребенка скрывается за чрезмерно заботливым и поддерживающим родителем.
5. Открытое неприятие, неприятие ребенка. К ребенку относятся с отвращением, и родители полностью осознают свои враждебные чувства. Однако, чтобы оправдать эти чувства и преодолеть чувство вины, родители прибегают к определенной форме защиты. Они обвиняют общество, врачей или учителей в неправильном отношении к неполноценному и ненормальному ребенку [24, c. 23].
Изучение детско-родительских взаимоотношений в семьях детей с ограниченными возможностями выявляет доминирование симбиотической модели воспитания, что искажает личностное развитие ребенка (О.В. Залесская, М. Н. Елиашвили).
Социализирующийся потенциал семьи во многом зависит от того, какую позицию занимает семьи и родители в первую очередь. Е. Ю. Бикметов, З. Л. Сизоненко, О. Н. Юлдашева выделяют четыре возможные линии поведения семьи с ребенком с ограниченными возможностями здоровья:
1. бегство или пассивная автаркия - попытка избежать прямых контактов с обществом;
2. борьба или агрессивная автаркия - общественные нормы и ценности воспринимаются неадекватно, критикуются;
3. отделение или фильтрация - семья принимает только те ценности общества, которые соответствуют собственным представлениям;
4. гибкость или флексибильность - семья осознает необходимость принятия общественных норм и формирования собственных, адекватных повседневным представлениям и ценностям, под влиянием общественных [18, c. 74].
А.С. Спиваковская показывает в своих работах, что позиция родителей в семьях, где есть дети с нарушениями развития, часто характеризуется неадекватностью, строгостью и сиюминутностью. Эти позиции касаются сегодняшних проблем в жизни детей, в отличие от позиций родителей в семьях со здоровыми детьми, которые адекватны и предсказуемы, то есть относятся к завтрашнему дню, будущему ребенка [12, c. 88].
Особенно травмирующей проблемой для родителей детей-аутистов является невозможность отдать ребенка в школу, специально предназначенную для таких детей. В книге О.С. Никольская [21] представляются типы материнских установок, которые проявляются в наиболее неприятно в связи с появлением аутистических моделей поведения, выявленных такими учеными, как Д.Н. Штатт.
1. мать, которая настолько эмоционально зависит от ребёнка, настолько повышено тревожна, что подавляет ребёнка своей неадекватной аффектацией;
2. периодическое, внезапное отвержение своего ребёнка у матери, подверженной депрессивным состояниям;
3. мать, полностью отвергающая своего ребёнка, безэмоциональная и равнодушная к нему [3, c. 101].
Вышеуказанные особенности детско-родительских отношений в семьях с детьми-инвалидами характеризуются наличием различных нарушений во взаимоотношениях родителей и детей, что существенно затрудняет социализацию последних. Поэтому необходимо проводить диагностическую, коррекционно-профилактическую работу с семьями детей данной категории с целью формирования конструктивных родительских отношений.
Фрагмент для ознакомления
3
Андреева Т.В. Психология современной семьи : монография / Т. В. Андреева. – Санкт-Петербург : Речь, 2005 (ГУП Тип. Наука). – 434 с.
Бардышевская, М.К. Аутизм: методические рекомендации по психолого-педагогической коррекции. Сборник методических работ / М.К. Бардышевская, М.К. Бардышевский, И.А. Львова. – Изд: «Сигналь», М., 2001. – 214 с.
Божович Л.И. Социальная ситуация развития и движущие силы развития ребенка / Л.И. Божович // Психология личности в трудах отечественных психологов: хрестоматия / под ред. Л.В. Куликова. – СПб.: Питер, 2000. – С.160–166.
Веденина М.Ю. Обзор основных зарубежных подходов к оказанию психолого-педагогической помощи детям с аутизмом // Альманах Института коррекционной педагогики. - 2014 - №19. – С. 61-68.
Девицина Н.Ф. Семьеведение: учебное пособие / Н.Ф. Девицина. – М.: ВЛАДОС-пресс, 2006. – 217с.
Дружинин В.Н. Психология семьи / В.Н. Дружинин. – СПб.: Питер, 2006. – 176 с.
Егизарьянц М.Н. Роль семьи в воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья / М.Н. Егизарьян, А.А. Мякиньких // Проблемы педагогики. - 2019. - №4 (43). – Режим доступа: https://cyberleninka.ru/article/n/rol-semi-v-vospitanii-rebenka-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya (дата обращения: 05.01.2025).
Земска М. Семья и личность / М. Земска. - М.: изд. Прогресс, 1999. - 133 с.
Инклюзивное образование. Настольная книга педагога, работающего с детьми с ОВЗ: метод. пособие. – М.: ВЛАДОС, 2011. – 167 с.
Карабанова О.А. Психология семейных отношений и основы семейного консультирования / О.А, Карабанова. - М.: Просвещение, 2016. - 204 с.
Клевитов С.И., Терентьева О.С. Сущность, специфика проявления аутизма и проблемы социализации аутистов в современном обществе // Вестник ТГУ. - 2014 - №6 (134). – С. 96-101.
Кожанова Т.М. Роль семьи в социализации детей с ограниченными возможностями здоровья / Т.М. Кожанова // Современные проблемы науки и образования. -2013. - № 4.- С. 85-89.
Корытова Е.А. Роль реабилитационной активности семьи в воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья / Е. А. Корытова // Проблемы и перспективы развития образования: материалы VIII Междунар. науч. конф. (г. Краснодар, февраль 2016 г.). - Краснодар: Новация, 2016. - С. 88-91.
Кулагина Е. В. Адаптация семей с детьми-инвалидами: Гендерный аспект / Е.В. Кулагина. - М., 2004. – 164 с.
Левченко И. Ю. Социально-педагогическое сопровождение детей дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья в условиях реализации ФГОС / А. А. Гусейнова, В. В. Мануйлова // Дошкольник. Методика и практика воспитания и обучения. - 2021. - № 5. - С. 30-36.
Мануйлова В. В. Психолого-педагогическое сопровождение как необходимое условие функционирования системы инклюзивного образования / В.В. Мануйлова // Теория, история и методология психолого-педагогического сопровождения детей с особыми образовательными потребностями: материалы VIII международного теоретико-методологического семинара. - 2020. - С. 50-57.
МКБ-11. Глава 06. Психические и поведенческие расстройства и нарушения нейропсихического развития. Статистическая классификация. – М.: «КДУ», «Университетская книга» – 2021. – 432 с.
Московкина А.Г. Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье: учебное пособие / А.Г. Московкина; под ред. В.И. Селиверстова; Министерство образования и науки Российской Федерации, Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Московский педагогический государственный университет». М.: МПГУ, 2020. - 252 с.
Московкина А.Г. Семейное воспитание детей с различными нарушениями в развитии: учебник для студентов вузов / А.Г. Московкина; под ред. В. Селиверстова. М.: Гуманитарный издательский центр ВЛАДОС, 2020. - 263 с.
Нестерова Г Ф. Проблемы семейного воспитания детей с ограниченными возможностями / Г.Ф. Нестерова // Сб. материалов международной научно-практической конференции «Современные проблемы и перспективы развития региональной системы комплексной помощи ребенку». Архангельск, 2000. – 185 с.
Никольская О.С. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение / О.С, Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг. - М.: Теревинф, 2005.— (Особый ребенок).— 224 с.
«Особенности обучения и воспитания детей с ОВЗ в условиях ФГОС». Рекомендации для родителей / Маркелова Ю.И., Монахова Н.А. Иваново, 2023 – 37 с.
Педагогика инклюзивного образования: учебник / Т.Г. Богданова, А.А. Гусейнова, Н.М. Назарова [и др.] ; под ред. Н.М. Назаровой. – М.: ИНФРАМ, 2021. – 335 с.
Полоухина Е. А. Особенности семейного микроклимата в семьях с детьми-инвалидами / Е.А. Полоухина // Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология. - 2008. - №3. – Режим доступа: https://cyberleninka.ru/article/n/osobennosti-semeynogo-mikroklimata-v-semyah-s-detmi-invalidami (дата обращения: 09.01.2025).
Полоухина Е.А. Влияние ребенка-инвалида на брачно-семейные отношения. Материалы I Международного Конгресса 2-3 марта 2006 г. «Проблемы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом» / Под ред. В.И. Жукова - М.: Изд-во РГСУ, 2006. – С 197-198
Роль семьи в коррекционно-образовательном процессе детей с ограниченными возможностями здоровья: методическое пособие / МБЛПУ ЗОТ “Центр медицинской профилактики”; ТОУНБ им. А.С. Пушкина, Отдел организации обслуживания инвалидов по зрению; сост. А. А. Коваленко. – Томск, 2012. – 40 с.
Скворцова В.О. Социальное воспитание детей с отклонениями в развитии [Текст] / В.О. Скворцова. - М.: Изд-во ВЛАДОС-ПРЕСС, 2006. – 184 с.
Специальная психология: учебник для студентов высших учебных заведений, обучающихся по дефектологическим специальностям / [В. И. Лубовский и др.] ; под ред. В. И. Лубовского. - 6-е изд., испр. и доп. – М. : Академия, 2009. – 556 с.
Степанова А.А. Влияние семьи на социализацию детей с ограниченными возможностями / А. А. Степанова // Молодой ученый. — 2017. — № 4 (138). — С. 351-354. — Режим доступа: https://moluch.ru/archive/138/38715/ (дата обращения: 05.01.2025).
ФГОС НОО. Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования. - М. : Просвещение, 2011. – 33 с.
Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации"; 3. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. – Режим доступа: https://legalacts.ru/doc/273_FZ-ob-obrazovanii/ (дата обращения 03.01.2025).
Федеральный закон от 30 июня 2007 г. N 120-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросу о гражданах с ограниченными возможностями здоровья». – Режим доступа: https://base.garant.ru/12154331 (дата обращения 02.01.2025).