Динамика переживаний и отношение к постановке диагноза у родителей, воспитывающих ребенка с расстройствами аутистического спектра

ВВЕДЕНИЕ

Получить общемировую достоверную информацию о расстройствах аутистического спектра (РАС) довольно сложно, из-за того, что диагностика отличается качеством медицинских услуг и уровнем научных исследований в разных по уровню жизни и развития науки странах.
По данным ВОЗ, у 1 из 160 детей в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС), но точных глобальных данных для взрослых пока нет.
По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в США, где информационные данные накапливали систематически, у более чем 2% взрослого населения встречаются РАС.
ВОЗ описывает РАС как нарушение развития, которое влияет на общение и поведение и может быть диагностировано в любом возрасте.
Пока аутизм не начала изучать медицина, неизвестное состояние детей и взрослых окружали легенды и мифы. В средневековой Британии, например, подобные необычные дети расценивались как существа, оставленные эльфами взамен похищенных деток.
Нередким мифом о людях с аутизмом существует мнение, что они не умеют любить и сострадать, но, в реальности, их чувства такие же настоящие, как и у других, но выражаются иначе.
Наука сильно продвинулась вперед и аутизм уже не является приговором, а исследователи РАС все еще не уверены, что является причиной аутистических расстройств. Существуют разные версии: генетическая предрасположенность, генные мутации, недоношенность, внутриутробная гипоксия или пр..
1 КРИТЕРИИ РАССТРОЙСТВ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Расстройство аутистического спектра (РАС) – это широкая группа заболеваний, основными признаками которых являются отсутствие способностей к социальному взаимодействию и созданию общественных связей, крайне ограниченный круг интересов, а также повторяющиеся навязчивые поведенческие действия и реакции. РАС чаще всего активно проявляется у детей старше 3-х лет. [1, 5]
Современные диагностические критерии оценки отклонений развития ребенка с аутистическим спектром расстройств представлены в двух международных классификациях МКБ-10, ДСМ-IV (с 2013г. DSM-5).
Оценка состояния ребенка с подозрением на расстройство аутистического спектра обычно включает:
· семейный анамнез выявления специфического для аутизма развития,
· оценка навыков общения, поведения и общего психического здоровья,
· физический осмотр,
· отчеты из разных мест (школа, детский сад),
· наблюдения за ребенком в разной обстановке и окружении.
Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) – в основе имеет симптоматику болезни, представлена Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ).
Критерии диагностики по МКБ-10:
· отсутствия эмпатии, невозможность проявлять адекватную реакцию на окружающих людей, проблемы с выражением эмоций;
· нарушения речи, отсутствие жестикуляции;
· сопутствующие неспецифические патологии (фобии, расстройства сна и пр.);
· агрессивное поведение;
· отсутствие самостоятельной активности и творческого самовыражения.
К общим (первазивным) расстройствам развития по МКБ-10 относят:
- Детский аутизм
- Синдром Ретта
- Дезинтегративное расстройство детского возраста
- Синдром Аспергера
- Атипичный аутизм
- Первазивные расстройства развития неспецифические (PDD - Pervasive developmental disorders, unspecified)
- Другие первазивные расстройства развития (OPDD - Other pervasive developmental disorders)
- Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями. [1, 12]
В обновленной версии МКБ-11 (с 2018 г.) появилась Диагностическая единица "Расстройство аутистического спектра" с указанием наличия или отсутствия нарушений интеллекта и уточнением способностей человека использовать речь в качестве средства для выражения личных потребностей.
Выделяются следующие подтипы в соответствии с МКБ-11:
· РАС без расстройства интеллектуального развития и без нарушений функционального языка, либо с мягким нарушением.
· РАС с расстройством интеллектуального развития и без нарушений функционального языка, либо с мягким нарушением.
· РАС без расстройства интеллектуального развития и c нарушением функционального языка.
· РАС с расстройством интеллектуального развития и с нарушением функционального языка.
· РАС без расстройства интеллектуального развития и с отсутствием функционального языка
· РАС с расстройством интеллектуального развития и с отсутствием функционального языка. [2, 85]
Критерии РАС по классификации ДСМ-IV (DSM-IV) - это сокращенное обозначение Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders), которое было опубликовано американским сообществом психиатров в 1994г., а после 2013г. вышла программа классификации ДСМ-5 (DSM-5). [2, 112]
Согласно DSM-IV при постановке окончательного диагноза учитывались факторы патогенеза ("оси"):
1. наличие или отсутствие психического заболевания(ось I),
2. фоновая психопатия (ось II),
3. соматические заболевания (ось III),
4. негативные психосоциальные факторы (ось IV),
5. общий уровень адаптации (ось V).
DSM-5, помимо категорий, включает дименсиональные стороны диагноза. Введены подтипы, спецификаторы, интегральная оценка симптомов и шкала тяжести расстройств (mild — мягкая, moderate — умеренная, severe — тяжёлая).
Оценка РАС в системе DSM-5 — дименсиональная (измерительная), и в этом руководстве присутствуют спецификаторы и подтипы, описывающие феноменологическую вариативность нарушений психики. Например, в депрессивных, биполярных и связанных с ними состояниях установлен спецификатор «with mixed features» (со смешанными чертами) в настоящее время используется для диагностики как биполярных, так и униполярных состояний.
Согласно американскому Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам пятого издания (DSM-5) некоторые расстройства из предыдущего издания (DSM-IV) были объединены в группу расстройство аутистического спектра:
· аутизм;
· синдром Аспергера;
· детское дезинтегративное расстройство;
· общее (первазивное) расстройство (PDD-NOS).
В США людям с аутистическим расстройством, синдромом Аспергера, детским дезинтегративным расстройством и первазивным расстройством развития без дополнительных уточнений (PDD-NOS) по DSM-IV-TR согласно новой редакции классификатора DSM-5 с 2013 года врачами-психиатрами при повторном освидетельствовании поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра». [2, 118]